Talán foglalkoznánk a témával, de nem tudjuk, hogyan fogjunk hozzá. Biró Eszter és Bérczes Tibor Ahalál életkérdés című könyve olyan kísérő ezen az úton, amely nem pusztán ismereteket ad át, hanem kérdéseket vet fel, és reflexióra késztet. Az életből merített tapasztalatok, őszinte vallomások fényében közelebb léphetünk az elmúlás valóságához.
A könyvfejezetek olyan témákat járnak körül, amelyekkel a gyógyíthatatlan betegek és hozzátartozóik szembesülnek – például életminőség a betegség utolsó fázisában, fájdalomcsillapítás, kommunikáció a beteggel és a családtagokkal, beszélgetés az elmúlásról, önrendelkezés. Támpontokat ad a könyv ahhoz is, hogyan formálható a halálhoz való viszony, és hogyan beszéljünk a gyermekekkel a súlyos betegségről.
A könyv beszélgetései nyomán bepillanthatunk a hospice-ellátás gyakorlatába, megismerhetjük annak magyarországi történetét is. Bár a Magyar Hospice Alapítvány csaknem két évtizede létezik, ma is kevesen ismerik, és számos tévhit él az életvégi gondozás „hospice” formájáról.
A hospice az általános vélekedéssel szemben nem elfekvő, hanem olyan intézmény, ahol a betegek méltósággal készülhetnek fel a halálra, és a lehető legjobb életminőségben tölthetik életük utolsó fázisát. A hospice legtöbbször egyfajta utolsó menedék, pedig megfontolt, tudatos választás is lehetne. Talán azért félünk tőle, mert azt hisszük, ha a hospice mellett döntenénk, megtagadnánk a reményt. Pedig a hospice esélyt ad, hogy elfogadhassuk az elfogadhatatlant, és megszabadulva a már egyébként lehetetlen gyógyulás kényszerétől, az utolsó életszakaszt is értékesként élhessük meg.
Számos példát olvashatunk Biró Eszter és Bérczes Tibor beszélgetéseiben azzal a dilemmával kapcsolatosan, hogy kinek mit kellene mondania a betegnek, kinek mi lehet a szerepe az elfogadás támogatásában. Kultúránkban a halál tabu, még a gyógyíthatatlan betegségek kapcsán is alig gondolhatunk rá, beszélnünk róla pedig nem szabad. A beteg sokszor csak röviddel a halála előtt tudja meg, hogy mi fog történni vele. Környezete a titkolózással talán meg akarja óvni őt, ezzel azonban magára hagyja félelmeivel, kétségeivel. De vajon kinek a feladata, hogy közölje a fájdalmas tényeket? Egyáltalán mit és hogyan közöljünk? A könyv párbeszédeinek tükrében kirajzolódik az az érzékeny, a betegre figyelő, támogató attitűd, amellyel valóban a beteg mellett állhatunk, teret adva félelmeinek is.
Szintén fontos, és gyakran okoz problémát a távozó felelőssége a családdal szemben. Vajon melyek azok a dolgok, amelyeket rendeznie kell? Hogyan segítsük őt ebben? A könyv segítséget ad, hogyan kezdjünk párbeszédet erről a témáról is. Sem a beteg, sem a hozzátartozók szempontjából nem mindegy, hogy a beteg mit hagy maga után. Fontos a beteg támogatása abban, hogy megélhesse, amit csak ő tud – hiszen mindvégig szerepe van a család életében. Biró Eszter nem sablonos válaszokat ad, hanem őszinte, hiteles vallomást tesz a betegek kíséréséről, egyszerre mutatva meg a lelki támogatást nyújtó szakember munkájának szükségességét, küzdelmeit és szépségét is.
A könyv nem kínál olcsó megoldást, nem tagadja, hogy a halál és a hozzá vezető út félelmetes, fájdalmas és rossz. Ám rávilágít, hogy megszelídíthető: minden hozzá kötődő küzdelemmel együtt sem életidegen. Lehet Élettel teli.
A cikk az Evangélikus Élet magazin 85. évfolyam, 41–42. számában jelent meg 2020. október 25-én.
Az Evangélikus Élet magazin kapható az evangélikus templomok iratterjesztésében, megrendelhető a Luther Kiadónál a kiado@lutheran.hu címen, vagy digitális formában megvásárolható és letölthető a kiadó oldalán.