Autizmusról testközelből

Autizmusról testközelből

Share this content.

Forrás: Evangélikus Élet, szöveg: Füller Tímea
Idén április 2-án a húsvétot ünnepeljük, ami teljesen rendjén való. Ha azonban olvasóink aznap látnak valahol egy kékbe öltöztetett parkot, egy kékkel kivilágított épületet vagy egy kék zászlócskákkal vonuló kis csapatot, akkor jusson eszükbe: az autizmus spektrumzavarral élők világnapja is van.

Én is gondolni fogok rá azon a napon is, hiszen életem egyhatod részében egészen közeli kapcsolatba kerültem ezekkel az átlagostól eltérő fejlődésű emberekkel, gyerekekkel. Nemcsak a saját kisfiam, hanem a korosztályába tartozó sok más gyerek, néhány fiatal, egypár felnőtt személyében láthatok bele az életükbe. És mondhatom, nem könnyű még ma sem másmilyennek lenni.

A tipikusan fejlődőkétől eltérő érzékenységeik sokszor különösnek láttatják őket, pedig ha jól meggondoljuk, bennünk, többiekben is van egy-egy csipetnyi különcség. Egy barátom nem hord zoknit, egy másik mániásan rendes, egy harmadik kavicsot gyűjt, egy következőt zavarja a hangos zene. Ha mindezt együtt produkálja valaki, talán már feltűnne, hogy furcsa.

Engem már nem ráz meg, sőt gyönyörködtet, amikor a gitárommal nekik zenélhetek. Egy puha szőnyeggel borított teremben körbeültetjük az esőmanóinkat, akik természetesen éppoly különbözőek, mint a többi gyerek. V. azonnal lekapja a zokniját, ha megszólal a zene, és lábujjhegyen lejtve kecses táncba kezd. Z. előre-hátra hintázik, az arcán nem rezdül semmilyen izom, de a szeme ragyog. M. a földön hempereg, gurulgat. Ha letettem a gitárt, meg fogom csikizni, már előre várom a gurgulázó kacagását. D. izeg-mozog, minden sarokba benéz, aztán székekből egy jól elkülöníthető kis kuckót épít magának, oda húzódik be, és elmélyülten hallgatja a dalokat.

G. a számítógépen kivetít minden szót, amelyet megértett a dalból. A part alatt – ezt az éneket hallgatják, amelyben a kenyér útját követjük a búzatáblától az asztalunkig. Ő viszont egy hatalmas bolhát keres éppen nagy koncentrációval. (Aki ugye „hányja a szekérre”.) Néha odajön, és megkérdez valami félreérthető dolgot – például hogy mit hány a bolha, és hogy fertőző-e ez, vagy csak gyomorrontás következménye –, csak úgy tisztázásképpen.

D. csak fél füllel figyel. Épp egy autópálya-leágazót tervez mérnöki pontossággal. A szögmérővel kétszer is ellenőrzi, hogy rendben van-e. T. egy zsákot morzsolgat. Több zsákocskája is van mindenféle magokkal. Megnyugtatja, ha göngyölgetheti őket. F. szemmel láthatóan nagyon boldog. Önfeledten ugrál, a kezeivel úgy röpköd, mint valami kis madárfióka. B. szűri a hangokat. Két kezét a fülén tartja, csak néha emeli el onnan óvatosan, be-beeresztve egypár hangot. De a világért se maradna le ezekről az estékről. Jó itt lenni, azt mondja, hiszen ebben a teremben szinte semmi nincs a falon, és még büdös sincs. 

Ők ilyen közönség. Különös, érzékeny és nagyon szerethető.

A hétköznapokban is ilyenek. Nagy tisztelettel kell kezelnünk őket, hogy otthon érezzék magukat a mi másmilyeneknek berendezett világunkban. Kevesebb ingernek, színnek, hangnak, illatnak kellene érnie őket, hogy ne legyen számukra fájdalmasan fárasztó az élet. Talán éppen a bonyolultságunkból menekülnek a maguk jól kiszámítható, aprólékos pontossággal feltérképezett kis világába. Általában van valami, ami rendkívül mélyen érdekli őket, amit kitanulnak, és ami ezért nagy biztonságot ad nekik.

A mi kisfiunk például ágakat szed. Pontosabban nyírfaágakat. Még pontosabban leveles ágakat, ha lehet, kicsi levelekkel. A napirend, amely minden előre várható programot jósolhatóvá tesz számára, fontos része az életének. És a terveknek igen lényeges elemük a kiszámítható ágszedés. Mikor, hol, kivel, hányat fogunk szedni. Ezek az ágak aztán bekerülnek az ágya melletti dobozba, mert szereti az illatukat és a fogásukat; nagyon lelkesen át- meg átszámolja őket, és jaj nekünk, ha páratlan számú ág van otthon. Akkor azonnal felkerekedünk, meg sem állunk egy nyírfáig, hogy orvosoljuk a bajt. Mindez persze különös egy egyébként bájos, nyílt tekintetű, mosolygós, beszédes nyolcéves kisfiútól, aki szeret olvasni, zenét hallgatni, ügyes matematikából, versmondásból, boldogan lovagol, szánkózik, biciklizik, érdeklik a háziállatok és a növények. Na jó, mondjuk, rajzolni nem szeret, de hát van ilyen. Én például fociban voltam legendásan reménytelen eset.

De ha jobban meggondolom, nem jártunk mi rosszul. Ismerek körforgalmak, vécék, órák, harangok, vízvezetékcsövek iránt mániásan érdeklődő gyerekeket és fiatalokat is az autisták között. És azt hiszem, ezeknek a családoknak sem lehet egyszerű olyan programot találni, amely kedvez a gyereknek, és még a többiek is kibírják.

Azért valljuk be, vannak nehezebb napok nálunk is. Gondoljanak csak bele. Ott van például a tél, amikor a fák nagy része elhullatja a leveleit. Mi pedig rójuk az utcákat, megyünk nyírfától nyírfáig. Azon nincs levél, amazon túl magasan van. Nem vagyok az átlagnál alacsonyabb, de gyakran érzem úgy magam, mint Malacka a Micimackóban. Ugrálok, nyújtózkodok, pipiskedek, semmi eredménye. 

„Anya, vegyél a nyakadba, akkor elérjük” – ajánlja a fiam. Két-három éves koráig ez teljesen rendben volt, de most, hogy a súlya meghaladta a huszonnyolc kilogrammot, már nem olyan lelkesen emelgetem. Körülnézek, hátha van a közelben egy őrangyal. Egyszer megesett velünk, hogy odalépett hozzánk egy magas fiatalember, és lehúzott egy ágat a fiamnak, de hát úgy tűnik, az eset egyedi volt.

Végül mégis felültetem a vállamra Misut. Nyújtózkodik, nyújtózkodik, hiába. „Anya, ugráljunk!” – javasolja olyan vágyakozó hangon, hogy elgondolkodom az ugráláson. De hiába, nem megy. Egyszerűen nem vagyok rá képes. Viszont nagyon röhejesnek érzem magam. Ráz a nevetés. Elképzelem, hogy nézhetnénk ki. Egész jól is érezném magam, ha nem lenne ilyen nehéz a gyerek. De most! Most mintha könnyebb lenne.

Jaj, ne, ez felállt! Egyensúlyozik a vállamon. Kapaszkodik a lengedező faágakba. „Anya, nézd, már csak egy kicsi kell, és elérem!” – rikkantja boldogan. Levegőt venni sem merek, nemhogy megmozdulni. Görcsösen szorítom a bokáját, ami ugye teljesen fölösleges. Ha leesik, akár előre, akár hátra, biztosan nem bírom elkapni – a súly és a lendület, ugye. 

Újra elképzelem magamat meg őt. És beugrik, honnan jöhetett neki az ihlet. Hétvégeken lovagolni jár, és Szellőn, a meglehetősen terjedelmes és nyugodt terápiás pónin szokott felállni. Ez rám nézve persze nem túl hízelgő hasonlóság, de mindegy, csak épen lejusson.

Most jól fülön rúgott a jobb lábával, de a jajgatásomat elnyomja a boldog kiáltása: „Anya, nézd, négy ágat szedtem, és mind leveles!” A szemüvegem előtt két milliméterrel megpillantom a ronda, összeaszott tavalyi faleveleket, az orromban érzem a nyírfa jellegzetes illatát, és valahogy átjár a diadal érzése.

A napokban olvastam újra Homoki Nagy Katalin Lábrázó című írását. Egy megállóban várakozó kisgyerek unalmában rázogatja a lábát, amivel ugyan senkinek sem árt, de az őt kísérő felnőttek korholják, zavaróan feltűnőnek ítélik ezt. Amikor felteszik a kérdést, lát-e más lábrázót is a környéken a gyerek, az író dacosan és lelkesen beszáll lábat rázni.

Sokat gondolkodtam azon, vajon Jézus velünk tartana-e ágat szedni – és azt hiszem, csatlakozna.

A cikk az Evangélikus Élet magazin 83. évfolyam, 1112. számában jelent meg 2018. március 25-én.

Az Evangélikus Élet magazin kapható az evangélikus templomok iratterjesztésében, megrendelhető a Luther Kiadónál a kiado@lutheran.hu címen, vagy digitális formában megvásárolható és letölthető a Digitalstand oldaláról.

Címkék: autizmus -

Az evangelikus.hu cikkeihez a Magyarországi Evangélikus Egyház Facebook profiljában szólhat hozzá, itt mondhatja el véleményét, oszthatja meg másokkal gondolatait: www.facebook.com/evangelikus
A hozzászólásokat moderáljuk, ha gyűlöletkeltő, törvényt, illetve személyiségi jogokat sért. Kérjük, mielőtt elküldi véleményét, a fentieket vegye figyelembe!