Ilyen is

Nem tudom, hogy igazam van-e, de jelen pillanatban úgy érzem, az ember a gyerekén keresztül sebezhető leginkább. Amikor látjuk, hogy baj van, összeszorul a gyomrunk, remegni kezdünk belül. Amikor meg beigazolódik a gyanú, és az orvos vagy a szakértő széttárja a karját, vagy felajánl pár alternatív gyógymódot, de azért jelzi, hogy készüljünk fel rá, hogy soha nem lesz önálló életvitelre képes, akkor – nos, akkor éppúgy letaglózza az embert a hír, mint egy hozzátartozójának a halálhíre. Gyász ez, minden kétséget kizáróan. Álmaink gyásza.

Mert amikor egy gyerek a világra jön, bár nyitott szívvel fogadjuk, mégis van egy álmunk. Csak egy egészen egyszerű, „normális” álmunk: hogy majd felnő. Hogy az a kicsi ember majd megtanul járni, beszélni, szeret és haragszik, kedves lesz és makacs, aztán szép lassan önállóvá válik, egy tőlünk független személlyé, akinek saját élete van, akit majd örömmel szemlélhetünk, és néha titokban egy picikét nosztalgiázunk, hogy milyen aranyos volt kicsinek.

Nos, ez az álom hal meg ilyenkor. És ennek a gyásznak is vannak szakaszai. Tagadás, magányba burkolódzás, harag, alkudozás, mély fájdalom, elfogadás és indulás az új úton.

A szülőkben mindez lejátszódik, sőt mivel a sérült gyermek folyamatosan ott van a családdal, újra meg újra belehullámzik egyegy ilyen gyászszerű érzelem az életünkbe. Hibáztatjuk magunkat, a körülményeket, keressük a hiba okát, néha tagadunk, néha lázadunk, időnként szomorúan ismerjük be magunknak, hogy irigységgel szemléljük a kortárs gyerekek vidám játékát. És természetesen folyamatosan keressük a lehetőségeket is. Néha fellángol a remény, mert hirtelen egy nagy változás, fejlődésbeli ugrás történik, de aztán kijózanodunk, hiszen tudjuk, az egyenetlen fejlődés annyira jellemző az autizmusban.

Megdöbbentő és lenyűgöző, ahogyan magától megtanulta a betűket elolvasni, és egészen hosszú szavakat is összeolvas hibátlanul, csak, mondjuk, még mindig nem öltözik fel egyedül. Ül bambán a cipője mellett, és csak néz. Ki tudja, hol jár? Talán éppen a nyírfa különböző fajtáin töpreng, ez a téma most annyira érdekli, hogy még farsangkor is nyírfának öltözött. Keressük, mi segítene neki kirobbanni ebből a furcsa, felemás állapotból. De hát tudomásul kell venni, hogy az autizmus nem betegség, hanem a létezés egy másfajta módja. Egy olyan élet, amelyet folyamatosan tanulunk megérteni. Újra meg újra vannak lelkes cikkek diétákról, terápiákról, filmek és videók, amelyeken az autista gyerek hirtelen egészséges lett.

Aztán újra meg újra kiderül, hogy ez bizony megint csak félrevezetés. Talán nem is rosszindulatú, csak naiv. Ami valóban segít, az a viselkedésterápia, a fejlettségi szintjének megfelelő kommunikáció: kártyákkal, napirenddel, időjelző eszközzel, hogy bejósolható legyen számára az, ami történni fog vele. Meg az elfogadás.

És persze jó kérdés, hogy ki kit fogad el igazából. Hiszen mi, többiek olyan rugalmatlanok vagyunk velük sokszor, hogy néha nem is tudom, ki az autistább. Amikor a testnevelő tanár nem érti meg, hogy a kisfiamat zavarja a zaj, és ahelyett, hogy megengedné neki a fülvédő használatát, még kiabál is vele, hogy figyeljen jobban. Vagy amikor a szabályokhoz ragaszkodó gyerek cipőt akar cserélni, mielőtt kimegy az udvarra, de nem engedik neki, mert már elég meleg van. Inkább hagyják fél órát a földön fetrengve bömbölni, de nem kap kegyelmet, hogy ne legyen konok. Pedig ő csak be akarja tartani, amit megtanult: ki csak kinti cipőben mehet.

Hát, néha ilyen is autista gyerek szülőjének lenni. 

Fekete Gy. Viktor vagyok, 33 éves, grafikus, evangélikus katekéta-gyülekezeti munkatárs, Asperger-szindrómás autista. Felnőttként kaptam meg a diagnózist az Aspergerszindrómáról (amely az autizmus egyik „fajtája”), addig mindenki azt gondolta, hogy amolyan különc művészféleség vagyok.

Gyermekkoromban sokat mondták, hogy „nézz a szemembe”, meg hogy „ne ficánkolj”. Én meg, hogy ne vegzáljanak, hát megtanultam felvenni például a szemkontaktust, csöndben maradni, nem ficánkolni. Azt hittem, ha úgy viselkedek, ahogy mások, akkor egy nap én is olyan leszek, mint ők. Jól működő.

Nem lettem olyan. Minél jobban akartam, annál kevésbé. A szemkontaktust hiába veszem fel, semmit nem tudok leolvasni a másik arcáról, ráadásul zavar is. Bizonyos szociális ingerek (például a kézfogás) kifejezetten felzaklatnak. Egy osztálykirándulás, baráti sörözgetés egy lármásabb szórakozóhelyen, de akár túl hosszú idő eltöltése valakivel (akár egy barát, akár barátnő) olyan megerőltetés számomra, amit azután órákig, néha napokig tart kipihenni. Ha eleve túl vagyok telítődve ingerekkel, akkor viszont bármi apró zavar teljesen kibillenthet engem, amire dührohammal, szédüléssel, gyomorgörccsel reagálok.

A diagnózis óta tudom, hogy ezektől nem vagyok roszszabb másoknál, egyszerűen csak más. Mások a határaim, az érdeklődési köröm, az igényeim. Az elmúlt évek során sikerült kialakítanom egy számomra élhető életet, amelyben még az érdekvédelmi aktivitásnak is maradt hely. A Youtube-on van egy Autista vagyok című videóblogom, egy szintén aspergeres társammal immár két és fél éve töltjük fel oda a videóinkat, amelyekben megpróbáljuk bemutatni a mi világunkat. Emellett a Megismerhető Autizmus Generáció munkacsoport alapítójaként tartok előadásokat.

Célom megértetni az emberekkel, hogy el kell fogadnunk egymást, mert a társadalom csak akkor lehet egészséges (mármint egész-séges), ha be tudja fogadni a fogyatékosokat is. Egy kirekesztő, mindent uniformizálni vágyó társadalom maga is fogyatékossá, hiányossá válik.

Vigyázz, kanyar!

Reggel fél nyolc. Két gyerkőc már a fehérvári iskoláikban. Most éppen Boldizsár fiunkkal érkezünk az autópálya táci lehajtójához. Másfél éve naponta kétszer tesszük meg ezt a harminc kilométeres „kanyart” fehérvári otthonunk és nyolcéves autista kisfiunk iskolája között.

Nem a túlzott igényességünk miatt választottuk számára ezt az iskolát — a nagyvárosban kitűnő intézmények kínálták magukat. Bár keveset kommunikál, és a társas érintkezésben is nehézségei vannak, Boldizsár ép értelmű, okos kisfiú. Rá éppen nem a speciális iskola szabott, mivel képes szépen haladni a többségi gyerekekkel — ha megfelelő segítséget kap hozzá. És ez utóbbi, sokszor lehetetlennek tűnő feltétel itt megvan. Kicsi iskola, ahol már sok éve folyik autista gyermekek integrációja. Boldi az órák zömében osztálytársaival van. Ha matekból megakad, már viszik is a „kisházba”, egyéni foglalkozásra, fejlesztésre. Gyönyörűen olvas, szép, egyenletes, határozott vonalvezetéssel ír. Az énekkar oszlopos tagja. Az osztályban ő legjobb futó.

Bár tudjuk, hogy jönnek még Boldi számára nehézségek, mégis boldogok vagyunk, hogy jó helyen tudhatjuk őt. Ennek az ára életünk egyik nagy „(hajtű)kanyarvétele” volt: szeretett otthonunknak, Sárbogárdnak mondtunk búcsút azért, hogy ez az iskola elérhető közelségbe kerüljön. Mi csak negyven kilométerrel költöztünk odébb — van család, amely Budapestet hagyja ott hasonló megfontolásból.

Azt hiszem, akkor jövünk egyenesbe, ha elfogadjuk ezeket és a még előttünk lévő, ismeretlen kanyarokat. Elvégre úgy kaptuk-kapjuk azokat családi autóval, útitársakkal, sőt: az úttal is együtt. És az, aki adta, reménységünk szerint nem hagyja, hogy ezekben a kanyarokban kicsússzunk; inkább ily módon visz el bennünket a célhoz.

Mit tehet, aki segíteni szeretne nekünk?

Bármilyen fogyatékkal élő emberre igaz, hogy elsősorban ember, és csak azután fogyatékos. Tehát először is mindig őt és ne csak a küzdelmeit vegyük észre. 

Ha egy autista gyerek „kiborul”, a szülők nagyon sokszor vannak kitéve még a környezetükben lévők gúnyos, megvető megjegyzéseinek is. Nem kérünk tanácsot, miközben a földön fetreng a gyerekünk, mert például egy kosár a boltban nem piros, hanem kék, és azt ő nem úgy képzelte. Viszont jól jöhet egy kedves embertárs, aki bemutatkozik, felajánlja a segítségét. Így lehetőségünk lesz, hogy kivigyük a boltból a gyereket egy csendesebb helyre, amíg megnyugszik, és addig a segítő esetleg megőrzi a vásárolni kívánt árucikkeket, vagy ha erre nincs idő, akár viszsza is rakja őket a polcokra. Az ilyen segítség hatalmas kincs adott esetben.

A közösségi terekben szükség lenne olyan egyértelmű piktogramokra, ami megszokott. A női kalap vagy egyéb stilizált motívumok helyett a hagyományos férfi-női mosdó jelre például. Jó lenne egy hely, ahova csendben be lehetne húzódni pár percre, ha az autista személynek fárasztó már a túl sok inger. Mi a mozgássérültvécén szoktuk a kisfiunkat megnyugtatni, ha már zaklatott. Ez egy viszonylag nyugodt, ingerszegény tér. Bár nem éppen ez az eredeti funkciója, sokáig bevált. Sajnos újabban már ott is dől a rádióból a zaj. Ha ebben születne élhető megoldás, sok autizmusban érintett család lenne hálás.

És amit bárki bárhol megtehet még: imádkozzatok értünk. Napról napra kérjük az erőt. Hála érte, hogy kapjuk, de nagyon jó arra gondolni, hogy sok testvér is ott áll mögöttünk – szeretetben. 

A cikk az Evangélikus Élet magazin 82. évfolyam, 13. számában jelent meg, 2017. április 2-án.

Az Evangélikus Élet magazin kapható az evangélikus templomok iratterjesztésében, megrendelhető a Luther Kiadónál, a kiado@lutheran.hu címen, vagy digitális formában megvásárolható és letölthető a Digitalstand oldaláról.