Milyen igaz, amit már kiskorában elmondtak nekem: aki egy autistát ismer, az ismer egy autistát. Mert mind más és más, tele lelkesedéssel és szenvedélyes ragaszkodással, no meg szeszéllyel és változással – természetesen csakis a saját maguk tempójában. Bizony, nagy változásokat élhetünk meg velük, igazi kalandokat.

Mi például idén (újra) iskolát váltottunk. Egyrészt mert behordani őt a távoli iskolába csak akkor és addig érdemes, amíg ott a messzeségben valami többletet kap, és ez lassan elpárolgott a kisegítőben. Igaz, az utolsó hetekben, amikor már bevallottan eljönni készülődtünk, kiderült, hogy van lehetőség az útiköltségből visszaigényelni valamennyit. A két tanévből tehát az utolsó harminc napra kaptunk egy tetemes paksamétát, amelyben naponta lekönyvelhettem (megadva az adatokat: a szállító és a gyerek neve, tajszáma, születési idő, hely, anyja neve, mindezt napi kétszer) az utazásainkat. Aztán küldtek jobbról balra, ügyintézőtől ügyintézőig, míg végül megkaptam a választ: majd elbírálják. A lehetőség tehát lehetőség maradt.

Viszont valóban iskolát akartunk váltani. Szerettük volna hazahozni a faluba, közel, kis létszámú osztályban tanulni a gyerekünket; úgy véltük, két év nyugodalmas tempó után át lehet helyezni egy normál általános iskolába. De – mint kiderült – a rendeletek csak azt mondják ki, hogy „lehetőség szerint segítséget kaphat pedagógiai asszisztenstől és gyógypedagógustól az intézményen belül”, ami ugye senkit semmire nem kötelez. Tehát a helyi iskolában nem kap.

A válasz letaglózott bennünket. Most hogyan tovább?

A változásokat és a bizonytalanságot én sem viselem könnyen, az autizmusban érintett személyek meg még kevésbé, tehát amikor augusztus utolsó hetében megtudtuk, mi a biztos, és a mi lehetőség, ami nincs meg, már elég feldúltan indultunk iskolát keresni. Nem is nagyon tudtuk, hova menjünk. A kisegítőből úgy jöttünk el, hogy tudtuk, semmi értelme visszamenni. A nagyvárosi iskolák zajának és az ismeretlen pedagógusok kiszámíthatatlan reakciójának nem akartuk kitenni ezt az átlagnál sebezhetőbb gyereket. A környék falvaiban sem igen ismertünk olyat, akire rá mertük volna bízni az esőmanónkat.

Ha nem imádkozhatok, azt hiszem, összeomlottam volna. Így Isten kezéből fogadtunk el (még így is mély sóhajjal) egy tőlünk húsz kilométerre eső, tömegközlekedéssel szinte megközelíthetetlen iskolát. A hitünk mustármagnyi – vagy ahogy egymás közt emlegettünk, leginkább „zabszemnyi” – volt.

Ennek ellenére olyan áldást éltünk át, hogy tervezve sem tudtunk volna különbet találni. A tanítók meg akarják tanítani, nem csak leadják az anyagot. Van gyógypedagógus, aki keresi a megértés útjait. Rugalmas, változtat, ha a gyerek változik, ötletei vannak és nagy szíve. A pedagógiai asszisztens őrzőangyalként ül mellette, és nehéz napokon (ha front van, vagy éppen fáradt már a lurkó) is kész egy (akarom mondani: kettő, mert csak a páros számok érvényesek) ölelést, fejsimogatást, biztatást ajándékozni a kisfiunknak.

Elfogadják, hogy neki nem lehet fiú a párja a sorakozónál, hiszen ő is fiú. Igaz, ahogy nőnek a gyerekek, és jön a „szerelmesek, mek-mek-mek” korszak, a lányokból kettő karol a fiunkba, hogy ne legyen „ciki” a páros.

Az osztály nem indul el nélküle a testnevelésórára, mert tudják, hogy ő megszeppenne, ha ott hagynák, és nem biztos, hogy rájönne, hogy utánuk kell futnia. Többször tanúja voltam, ahogy akár a tanárnak ellentmondanak, és nem mennek, hanem várják, mert nem vették észre, hogy már ott guggol a sor végén a zsákján. Ilyenkor mindig meghatódom, és ismét csak hálát adok ezekért a befogadó gyerekekért.

Amikor az esőmanónk egy őszi futóversenyről nem tudott előre, és nem bírta feldolgozni a váratlan eseményt, akkor hagyták végigsétálni a távot, a végén pedig elé futott egy csomó gyerek, belekaroltak, simogatták, dicsérték, hogy végigcsinálta, és együtt kocogtak be vele a célba hatalmas éljenzéssel, amitől nagyon boldog volt.

Ha zavarja a nyüzsgés a hatodik óra táján, felteheti a fülvédőjét, amely kicsit tompítja a zajt. Ha bántaná valaki, hiszen „vadmalac gyerek” mindenütt van, már viszik is a tanító nénikhez, hogy mondja el, mi történt. Lassan megérti, hogy ilyenkor nem rossz volt, hanem csak belekötöttek, és jobb szólni, mint egyedül félni.

Azt még nem érti, mire jó, hogy bizonyos tárgyakból ügyes. Annak egyelőre csak mi örülünk, ő csupán igyekszik helytállni. Ha megérkezem az iskolába, először a rossz híreket osztja meg velem: „Ma rám kellett szólni, mert sikítottam. Nem öltöztem át időre. Belebeszéltem az órába.”

Ezeket mindig nagyon bánja, de néha nem bírja ki. Hősként elhallgatta a környezetismeret-órán, hogy a vadrózsa termése nem a csipkebogyó, ahogy írva van a könyvben. Az csak áltermés, és ő ezt már tudja. De, mondjuk, a fenyőnél beleszólt az órába: a fák jellemzője nemcsak a levél, a termés, a virágzat, hanem a törzs mintázata és a habitus is. Meg hogy vannak egytűs, kéttűs és soktűs, sőt lombhullató fenyők is. Ilyenkor az osztály vihog, én pirulok, ő fekete csillagot kap, és a tanár úgy érzi, kizökkentették. Győzködöm mindkét oldalt, mikor milyen sikerrel. A fekete csillagokat aláírom és lezártnak tekintem. Nem beszélünk róluk többet. De arról igen, hogy jelentkezni kell az órán, meg hogy az iskolában a tanár a főnök, és hogy nem akar mindenki mindent tudni a fákról.

Szóval, boldog másodikos, és lassan tízéves lesz a kisfiunk. Nekem lejár a gyes, amelyet eddig kaptam vele, és lehetőség van rá, hogy otthon gondozási díjat kapjunk utána, hiszen tartósan eltér a fejlődése az átlagos gyerekekétől. Ezt akkor is látni kell, ha elfogadjuk és örömmel hordozzuk a szeretetünkben. Vele több munka van otthon is. Nem indul első szóra, egy tevékenységváltásnál nagyon jelen kell lenni, és a napi rutinoktól való eltérés igencsak nehézkesen megy. Ezért is jár annyiféle külön fejlesztésre, ezért is számít három főnek az osztálylétszámban. Úgyhogy most beadtuk a kérvényt arra, hogy a törvény által lehetővé tett járulékkal élnénk.

Egy zsák papírt kértek, ezt talán el sem kell mondanom. Háziorvosunk kikerekedett szemmel bámulta az ő űrlapját. De hát szakértői bizottság adhat csak autizmus diagnózist, hogyhogy az nem elég, és neki – akinek erre nincs jogosultsága – igazolnia kell ugyanezt? Mindegy, leírta, hivatkozva a pecsétes papírra. És most figyeljenek! A beadott kérvényt majd elbírálja valaki hivatalnok. Ő fogja megállapítani, hogy eléggé autista-e a gyerekünk, és jár-e utána az otthongondozási díj.

Néha már nagyon vágyom lehetőségek helyett valós esélyre...

A cikk az Evangélikus Élet magazin 84. évfolyam, 11–12. számában jelent meg 2019. március 24-én.

Az Evangélikus Élet magazin kapható az evangélikus templomok iratterjesztésében, megrendelhető a Luther Kiadónál a kiado@lutheran.hu címen, vagy digitális formában megvásárolható és letölthető a kiadó oldalán.