„Anya, légy szíves, állítsd meg az időt, amíg bepakolok a táskámba!” Egy pillanatra döbbenten emelem rá a tekintetemet. Ez most komoly? Persze, emlékszem még: az első néhány év szülői mindenhatósága szép és megtisztelő feladat volt. Akkoriban egy puszival meg tudtam gyógyítani egy horzsolást, egy öleléssel megvigasztalni világrengető bánatokat, aztán huss, elszállt az illúzió, szépen visszapottyantam a földre a többi halandó közé, és a gyerekeim szemében is pont annyi hatalommal bírtam, mint más emberek.
De ez a felszólítás a tizenkét éves fiam szájából megint csak arra figyelmeztet, hogy eltérő fejlődésű gyerekem van. Egyrészt latinul sorolja a fák nevét, télen a habitusuk alapján is megkülönbözteti őket kilométeres távolságból, másrészt még mindig hisz benne, hogy meg tudom állítani az időt. Vagy az égen a napot, ahogy az Úr tette Józsué idejében. Hovatovább eldönthetem, hogy essen-e az eső, vagy süssön inkább a nap. Mert erre is volt már próbálkozása. Természetesen a „ne essen”-re szavazott, hogy mehessünk fát simogatni, ami neki ugyanolyan nagy élmény, mint más gyereknek a barátokkal való csetelés vagy közös játék.
Ha bárkinek kétségei voltak felőle, bevallom, nem tudtam leállítani az esőt, mint Jézus annak idején a vihart, viszont kimentem vele gumicsizmában és esőkabátban húsz percre ázni, hogy boldog legyen a fái között.
Hogy mennyire gyenge a szövegértése ma is, arról elég jól képet kapunk szinte naponta. Miközben kedvesen és hosszan csacsog kedvenc fáiról, az ember azt gondolná, nagy társalgóművésszel van dolga. De nem! Hogy miből mennyit ért, az néha egészen megdöbbent. A nővérei – ahogy minden kisebb testvérükkel tették – vele is játszanak, kedvenc zenéiket mutogatják neki. A dzsungel könyve musical Pofonofon dala után megkérdezte: „Hogyan »hajt a féltés«? Mint én lovagláskor a lovat?” A Húszezer éjszaka című extra szerelmes nóta pedig számára arról szól, hogy valaki „egyedül játszik”, hiszen elhangzik ez a két szó egymás után, no meg az meglehetősen ismerős helyzet is.
napokban újabb rejtély került terítékre: hogy mit jelent a „nem zeti” ünnep, s egyáltalán milyen az, ami zeti? Nos, néha nem könnyű megállni nevetés nélkül. De lassan muszáj lesz, hiszen közben egy tizenkét éves, kamaszodó fiúval beszél az ember, aki magasságra
már anyányi, és akinek lassan már serken a bajusza is.
Szóval, töprengek, és este, amikor a többiek már elmentek aludni, sokszor beszélgetek az Úrral erről a gyerekről. Hogyan kellene nevelni? Szeretném megkérdezni, mint Sámson szülei, mit tegyek vele és érte. Keresem a szavakat, hogy jobban értse legalább a fontos dolgokat, ahogy Jézus egyik példázatot mondta a másik után, hátha valami „átmegy” az övéinek arról, amire nincsenek szavak. A szívemben forgatom mindazt, amit már megsejtettem a gyerekemről, akár Mária annak idején.
Nemhiába ugrik be folyton egy-egy bibliai jelenet. A mindennapjaink éppen olyan küzdelmekkel és kihívásokkal teljesek, mint azoknak az embereknek ott a Szentírásban. Hol lazábban, hol majdnem nyüszítve keresem az Isten közelségét, vágyom az útmutatását, hiszen mégiscsak egy emberről van szó. Mi több, a fiamról. A gyerekemről, aki immár nem is olyan kicsi, de az átlagtól való eltérését nem fogja kinőni.
Mert egy autista ember egészen másképpen van huzalozva. A szociális készségei mindig gyengék lesznek, és hiányozni fog belőlük – ezen a területen – az ösztönösség. Az autisták képességei szigetszerűek, és nem feltétlenül praktikus dolgok keltik fel az érdeklődésüket. Hogy valamilyen tevékenységet megtervezzenek, ahhoz nagyon sok segítségre szorulnak. Az pedig, hogy mi zajlik le a másik ember fejében, olyan elképzelhetetlen számukra, hogy képek segítségével tanítjuk nekik.
Így hát utunkat ma is napirendkártyák, hetirendek és folyamatábrák kísérik. A kedvencemet szó szerint idézném: „Misu, 10-ig számolj, és addig csak az egyik oldal fogadat mosd!” Ezt a remekbe szabott mondatot a türelmét vesztett legközelebbi testvér írta ki egy cetlire a fürdőszoba tükrére. Azóta a fiam félhangosan számolva súrolgatja a fogait. Lám, megtanult fogat mosni!
A szobája ajtaját két pompás kép is díszíti. Az egyik, a „Mit játsszak?” című azt a számunkra szinte elképzelhetetlen szituációt hivatott megoldani, hogy mihez kezdjen egy gyerek a szabadidejével. Mert amíg feladat van, órarend vagy konkrét tennivaló, addig csak-csak meg lehet érteni, mit várnak az embertől, de azon túl már definiálhatatlan. Különben igaz: ösztönösen inkább tiltani szoktunk, ha valami nem jó ötlet született. Ilyenkor szólunk, hogy „ne rohangálj, ne mássz fel az ablakpárkányra”, és így tovább. De hogy mit csinálj helyette, azt valahogy ritkán mondjuk meg, hiszen kevesen igénylik. Aki autizmussal él, annak viszont ez komoly segítség – lenne, ha megkapná. Nos, mi írtunk egy listát, amelyen külön jelöltük neki, mit lehet egyedül és mit másokkal játszani. Nagyon aranyos, amikor
áll a lista előtt, és fontolgatja a lehetőségeket. Éppen úgy vakargatja közben az állát, mint a magyar népmesékben szokták a legények komoly kérdések eldöntésénél.
A másik kép a napirend. Mára jóval kevesebb részre van felbontva, mint néhány éve. Akkor még a mosdóhasználat és az öltözködés is csak képtől képig haladva, kis mozdulatokra lebontva ment. Most már ezek egy része rutinná vált. Reggel és este egy-két hívókép elég a
gördülékeny működéshez. Igaz, még hallom a szobából kiszűrődő – lassan már mutáló hangon elmormolt – versikét a ruhadarabok felvételének sorrendjéről: „…nadrág, póló, pulcsi.”
A konyhában és a tanulós szobában megvannak a tiltó táblák is. A családi fotók mellett ezek kísérik mindennapjainkat. Pirossal áthúzva ott virít például az arcsimogatás. Nagyon szereti pedig, csak éppen annyira nem tud betelni ennek az érintésnek a „finomságával”, hogy barátságból boldog-boldogtalant letámadna, és a képéről levakarná a bőrt. És persze lassan öregecske is hozzá, hogy így simogasson. Tehát férfiasítjuk, meg egyelőre a járványhelyzethez is igazítjuk az igényt. Arcsimogatás helyett plüssállatok, fák simizése jöhet szóba, az emberek felé meg a mosolygás az ajánlott közeledési mód.
És természetesen megvannak a magunk biztató szavai is. „Mondd el!” Ez például az egyik. Mert amit ő tud, arról feltételezi, hogy mi is tudjuk. Na, ebben pont olyan, mint a szerelmesek. De az ember nem gondolatolvasó. Ha tanulás közben szomjas, vagy melege van, abból, hogy fészkelődik, nem biztos, hogy kitalálom, mire van szüksége. El kell mondania, hogy érthessem, és segíteni tudjak neki.
Ebből persze az is következik, hogy nekem is világosan kell fogalmaznom. Nem, sohasem fog magától asztalt teríteni, csak akkor teszi, ha megkérem rá. A férjem szerint időnként álmomban is meg-megszólalok néha: „tányér, kés, bögre, szalvéta”. Ez már a rövidített változat. Eleinte azt is részletezni kellett, hogy X.-nek, Y.-nak, Z.-nek tegyen ezt meg azt.
És még valami következik a fent említett biztató mondatból. Hogy a gyerekem képtelen titkot tartani. Hazajön, és azonnal elmeséli, ha bármi rosszat tett. Hiába beszéltük meg, hogy jó, ezen túl vagyunk, felejtsük el, ne bosszantsuk vele az egész családot. Ez az egyezség pontosan az ajtó küszöbéig él. Belépve rögtön kiböki, ami foglalkoztatja.
Igaz, a legtöbbször a fák foglalkoztatják. Például akkor is, ha állatkertbe, vidámparkba, koncertre vagy színházba mentünk vele, utána boldogan mesélt arról, hogy milyen szép, sudár nyárfákat látott. Nyárfákat és semmi más fontosat. Ez a boldogság naponta az övé, hiszen – bár szinte minden szünetel meg zárva tart – nyárfából éppen elég él és virul szinte bárhol. Ilyenkor mindig elgondolkodom: legalább egy embert ismerek, akinek – koronavírus ide vagy oda – nem hiányzik semmi az életéből. A fák szépen a helyükön vannak, az erdőben meg még csak szájmaszk sem kell, mert nemhogy két méteren, de kétszáz méteren belül sem igen akad még egy ember, aki fát akarna ölelgetni és simogatni.
És mivel ezeket a dolgokat már tudom a fiamról, tanulok és olvasok, figyelek és kipróbálok mindenfélét, megadva az esélyt ennek a fiúcskának a minél kerekebb és teljesebb életre. Küzdök, birkózom, és néha alig dereng valami, de szorítom és nem engedem el Istent, míg meg nem áld – akárcsak Jákób…
A cikk eredetileg az Evangélikus Élet magazin 2021. április 4–11-i, 86. évfolyam 13–14. számában jelent meg.
Az Evangélikus Élet magazin kapható az evangélikus templomok iratterjesztésében, megrendelhető a Luther Kiadónál a kiado@lutheran.hu címen, vagy digitális formában megvásárolható és letölthető a kiadó oldalán.
Ev. Luth. Church in Hungary
Facebook
Twitter
Youtube
Google+
Instagram